〜難病研修会〜

５月15日月曜日に難病患者等療養生活支援のための研修会に参加しました。

鹿児島市で多い神経難病について大きな症状と治療についてのお話しで、最新の治療法、治療薬の効果、副作用など充実の内容でした。どの難病も根治がむずかしいですが、リハビリがとても大切で、歩く能力をできるだけ保ち続けることがQOLに大きく影響するということを再確認しました。

神経難病の患者様は引きこもりがちになりやすく「自分の思いや悩みはわかってもらえないだろう」と考える傾向にあり、話をされなくなる方が多いそうです。思いを傾聴して共感すること、そこからが支援のスタートだということを学びました。

そして、『難病』という言葉への心理的ショックを受けている患者様がとても多いということを知り、治療やリハビリの支援と同じく心のサポートがとても重要なのではないかと感じました。

さらに、難病支援の各種申請手続などは複雑で、本人・家族もわからない事が負担になっているということも知り、私は、一緒に調べたり一緒に相談したりしながら手続き等をサポートすることも大切な支援の一つとして行っていきたいと思いました。